Активіст LVIV Назар Гусаков, який живе з діагнозом спинномозкових м’язів, потребує 600 000 UAH для підтримки лікування. Про це у Facebook писав Військовий Валері Маркус, який допоміг жительці Львіва.
“Йому 28 років, і він має SAS. За словами лікарів, він повинен був померти за свою хворобу протягом десяти років, але, на щастя, він живий. Життєва підтримка Назара – це десятки тисяч доларів. До повної війни він отримав дохід і міг би забезпечити себе, але зараз немає грошей. Він помирає”, – пише Валер Маркус.
Тепер, щоб підтримати Назар Гусака, вам потрібно зібрати 600 тисяч.
“У мене було три твори до війни, тепер один знаходиться в Натусах Вінсера. І, звичайно, коли у вас є одна робота, щоб задовольнити себе і потреби SMA, що дуже важко – це дуже важко”, – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – писав Сам Назар Гусаков у своєму LinkedIn.
Детальна інформація про передачу:
Пн: 4441114427978869
TRC-20: TASFTTWMQKJZCFTGZMNC5NQPZ9179VWU
ERC-20: 0xf9676d4b307697a6cbdf89c1f5063c1dfe56b39
Назар Гусаков -менеджер з комунікації кібер -спорту Navi (Natus Vincere), посол Української асоціації професійних кібер -спорту кібер -спорту, адміністратора групи “Що живе Лендовкою”, займається просуванням включення в LVIV.
Хвороба хлопчика з'явилася після 1,2 року, пізніше у нього був тип 2. Приблизно до 6 років Назар все ще міг сидіти самостійно, але хвороба прогресувала, і він нічого не міг зробити самостійно. Без підтримки лікування – ін'єкції, масаж – стан Назара безповоротно погіршується.
Атрофія спінальних м’язів – це спадкове нервове захворювання, що супроводжується втратою моторних нейронів та прогресуючою атрофією м’язів, зокрема дихальних шляхів, що призводить до ранньої смерті. В даний час у світі є три препарати, які допомагають у лікуванні SMA, але їх вартість становить понад 1 мільйон доларів, і необхідно поранити дитину наркотиками до двох років. У 2022 році Міністерство охорони здоров'я вперше отримало близько 150 пляшок одного з цих препаратів для лікування дітей. Підтримка лікування допомагає продовжувати термін експлуатації пацієнта з SMA, але це не відновлює втрачену функцію м’язів.
