Державний бюджет України вперше забезпечив розподіл коштів на придбання препаратів, необхідних для лікування м’язової атрофії хребта (SMA) для дітей, повідомляє послуга Verkhovna Rada Press.
Відповідно до цього інформаціяЗа день до державного бюджету на 2022 рік було надано 300 мільйонів UH для придбання дорогих препаратів, зокрема для лікування SMA.
За словами волонтерів Zaxid.net, Наталя Гаврилов, яка бере участь у дітей з SMA, ми говоримо про розподіл грошей на підтримку терапії. За її словами, є три препарати для дітей SMA: двоє з них використовуються як допоміжна терапія протягом усього життя, а третій – це врожай Золгенсма, який вводиться один раз у дітей віком до двох років і важить до 21 кг. За її словами, такі препарати дуже дорогі – наприклад, пляшка одного з цих препаратів у вигляді сиропу коштує 250 тисяч доларів на місяць.
Наталя Гаврилов підкреслила, що виділені гроші, ймовірно, будуть спрямовані на допоміжну терапію. У той же час вона зазначила, що важко сказати, на що йдуть ліки, оскільки державний бюджет написав лише суму, виділену для таких препаратів. Те, що буде придбано лікарськими засобами, стане відомим пізніше.
Со -автор руху “Діти, ми встигнемо” Віталій Свічінський зазначив, що кошти, виділені з державного бюджету, можуть бути спрямовані лише на придбання зареєстрованих препаратів. Він зазначив, що лише два були зареєстровані на три препарати для пацієнтів із СМА в Україні. В ін'єкції Золгенсми в Україні в даний час не зареєстровано.
Ми згадаємо, що 29 липня міський голова Львів Андрій Садовія закликав президента Володимира Зеленського прийняти державну програму лікування дітей у СМА. Це твердження прозвучало проти великого масштабного фонду, піднятого для жінки, яку не гото, Вікторія Поліга.
У вересні, під час пленарної зустрічі парламенту, заступник своєї батьківщини Іван Крулко закликав прийняти спеціальну програму для підтримки людей з м’язовою атрофією хребта. За його словами, що є прес -службою батьківщини, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає гранти, щоб хворі діти могли вилікувати SMA, що є серйозним спадковим та генетичним захворюванням. Заступник запевнив, що він повинен бути в Україні, а програма повинна бути встановлена в бюджеті на 2022 рік.
Незважаючи на те, що Крулко попросив представити 675 мільйонів UAH до бюджету, був прийнятий документ із значно меншою сумою.
Що таке SMA
Атрофія м’язів хребта – рідкісне генетичне захворювання, яке супроводжується атрофією м’язів. В Україні від цього страждає понад 200 дітей. Лікування дуже дороге – наприклад, лише одна ін'єкція Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів (близько 50 мільйонів доларів США), але це дає дитині шанс на життя. Тобто, якщо ви витратите ці гроші на ін'єкції, це допоможе лише шість.
Деякі країни Європи та США забезпечують пацієнтів, які мають безкоштовне лікування SMA. Натомість в Україні немає такої програми, тому батьки змушені самостійно збирати ліки для лікарських засобів.
