У дитячій лікарні LVIV у Сент -ніколах перша програма лікування дітей з рідкісним захворюванням – Синдром Алазилії почалася. Одна дитина з цим діагнозом народилася 70 тисяч новонароджених. Своєчасне лікування надає таким дітям можливість жити з власною печінкою та уникати трансплантації. Дві дві дівчинки -Мо, тепер вони отримали шанс на спасіння.
Синдром Алазила – це генетичне захворювання, яке, серед іншого, руйнує печінку. Діти з цим спадковим захворюванням народжуються з меншою кількістю жовчних трактів, внаслідок чого в печінці накопичується жовчя та шрами. Тіло працює все гірше і гірше, поки нарешті не відмовиться. І тоді життя такого пацієнта можна врятувати при трансплантації печінки. Тим не менш, у світі вже є сучасні ліки, які можуть зупинити розвиток цього захворювання. І тепер вони спочатку стосуються дітей в Україні, повідомлений В лікарні.
У лікарні Сент -Ніколаса він запускає спеціальну програму лікування дітей із синдромом Алазилії. Це стало можливим через те, що слов'янська компанія Biomedika виділила 240 000 доларів для життєво важливих препаратів Livmarli для двох молодих пацієнтів.
“Ця держава ґрунтується на дорогому розвитку лікування дітей із синдромом Алазилії. Останній препарат вже застосовується при лікуванні дітей у Європі та США, де він показав його ефективність і призупинив розвиток захворювання у пацієнтів”– Вони кажуть у лікарні.
Дві дві дівчинки -Легії отримали шанс на порятунок: Мілан, зроблений з Інквіви та Каміли з Кропівницького. З рідкісного генетичного захворювання вони не ростуть і не набирають ваги. Їх психомоторний розвиток також повільний. Лікарня LVIV в Мілані та Каміллі приїхала в дуже серйозному стані та з помилковими діагнозами.
“Доктор Галіна Куліна лише подивилася на свою дочку і сказала, що вона не є діагнозом, з яким ми прийшли. Вона діагностувала нам синдром Алазилії. Згодом складне генетичне дослідження підтвердило цей діагноз”, – сказала одна дівчина.
Лікарі кажуть, що діагностувати синдром Алазилії непросто, необхідний складний та генетичний діагноз. Від відсутності відповідного діагнозу і, відповідно, відповідного лікування, захворювання у дітей прогресувало. Каміла не ходить, а Мілан також має вроджений вад серця – такі захворювання часто зустрічаються у пацієнтів із синдромом Алазилії.
Педіатричний хірург Халіна Кулін, який багато років врятував дітей з найскладнішою хворобою розвитку та печінкою, почав шукати можливість спасіння цих дівчат. Минуло 10 місяців у пошуках. За підтримки ТОВ «Фараглобаль», Словацька компанія Biomedika погодилася виділити двох українських дівчат, пов’язаних з наркотиками для лікування. Протягом шести місяців ці дорогі наркотики забезпечать Мілан та Каміль протягом шести місяців.
Галіна Куріло повідомила Zaxid.net, що дівчата приймають ці останні ліки протягом місяця. Той факт, що вони дійсно ефективні, стало зрозумілим на третій день після їх використання – стан дітей значно покращився.
За словами Халіни Куріло, слід запустити лікування дітей з таким синдромом і тривати протягом року, а потім є більше шансів уникнути багатьох ускладнень. За кордоном є безкоштовно, є відповідна державна програма. Двоє молодих пацієнтів, які раніше були в Сент -ніколах і виїжджали за кордон, отримують безкоштовне лікування від цього захворювання.
Окрім двох дівчат, у дитячій лікарні є ще сім дітей із цим захворюванням із синдромом Алазилії. Вони трохи старші. В Україні у неї немає програми для лікування таких дітей, багато програм, які допомагають дітям із хронічними захворюваннями, були призупинені. Наркотики, подаровані Словоюков, вирішили подарувати двом дівчатам -імімінським дівчатам, оскільки їх стан був найскладнішим. Зараз лікарі шукають спонсорів, які допоможуть вам придбати останні ліки для інших пацієнтів з лікарнею.
