Двоє дітей СМА (м’язова атрофія хребта), які піклуються про західний український медичний центр, вперше отримали інноваційні ліки від держави як частину відповідної програми Міністерства охорони здоров'я, а саме препарату “CSSiplam”. Цей дорогий препарат значно покращує життя дітей з таким діагнозом. У LVIV є 30 дітей з SMA, понад 200.
SMA – одне з рідкісних генетичних захворювань, яке характеризується збільшенням м’язової слабкості по всьому тілу. З віком це призводить до порушення м’язової системи та захоплює пацієнта інвалідним візком та ліжком. Згідно зі статистикою, це захворювання впливає на одного або двох дітей із 10 тис. Новонароджених.
Існує три препарати для лікування SMAS: Zolgensma, Evrysdi (або Cssiplam ») та Spinraza. Перший вводиться пацієнтам до двох років, останні два слід приймати протягом усього життя.
Одна пляшка “cssiplam” в українських аптеках коштує понад 250 тис. Уаа. Для лікування старшої дитини в середньому потрібно три пляшки на місяць.
Наприкінці минулого року пн оголошенийщо держава придбає ліки від атрофії м’язів хребта, а саме CSSiplam. Це надзвичайно дорогі препарати, які можуть забезпечити повноцінне життя людям з цим рідкісним генетичним захворюванням. За даними Міністерства охорони здоров'я, ці препарати отримуватимуть пацієнти, які відповідають певним критеріям, а також результати розширеної програми скринінгу новонароджених, що дозволяє виявляти захворювання у новонароджених.
І тут “cssiplam” вже приймається дітьми з валом. У LVIV тепер вони отримали двох дітей: трирічний хлопчик з регіону Ярува та чотирирічна дівчина з регіону Хурвоноград.
«Наявність пацієнтів із СМА в регіоні Львів, ми сформували замовлення, тобто наскільки препарат, який нам потрібен для лікування. І тепер перші два пацієнти почали приймати ці препарати – це діти до 5 років у регіоні LVIVЩоУ– повідомлений Педіатрик Марти Шеремет.
Лікування цим препаратом, на думку лікарів, значно покращить якість життя таких пацієнтів: вони будуть активнішими, зможуть здійснити більше рухів, краще проводити свою фізіотерапію тощо. Цей препарат не вводиться, використовується перорально. Це можна взяти вдома.
