30-річний мешканець Лева Назар Гусаков отримав першу партію наркотиків у місті, за що з бюджету було виділено 3,5 мільйона доларів. Це близько 14 пляшок «cssiplam», які необхідні для лікування другого типу SMA. У понеділок, 17 червня, у прес -службі міської ради Львів заявив, що Рош Україна буде надана ще 14 пляшками, які будуть надані безкоштовно, що подвоїть наркотики наркотиків, придбаних у LVIV з 2023 року. Таким чином, Назар Гусаков отримає 28 пляшок наркотиків. Цього буде достатньо до березня 2025 року.
“За останні 12 років я завжди гуляв по своїй важкій та унікальній дорозі. Я навмисно вирішив залишитися вдома, а не їхати. Щоб будувати і вдосконалити її, ось мій будинок. Найкращі люди поруч зі мною. Ми довго ходили до цього, і це сталося: мені буде легше підтримувати наш стан.– сказаний Назар Гусаков.
Слід зазначити, що Назарій Гусаков живе на Левандівці зі своїми бабусями та дідусями, а його мати та її сестра – у Мілані. Людина народилася здоровою, але хвороба з’явилася, коли йому було рік. У LVIV лише Назар Гусаков має генетично підтверджений діагноз другого типу. Прес -служба LMR каже, що у віці 6 років Назар може сидіти без підтримки та підняти руку, але тепер він може лише рухати пальцями та головою. Без постійного лікування стан людини погіршується.
Незважаючи на цю хворобу, Назар Гусков працює менеджером з комунікацій для команди з кібер-спорту NAVI (Natus Vincere), він є послом української асоціації професійних кібер-спортсних спорту, адміністратора групи “Що живе Лендовкою” у Facebook. Крім того, житель LVIV бере участь у проектах сприяння включенню до LVIV. До повної війни чоловік працював на трьох робіт і заплатив за лікування самостійно. За його словами, в Україні пацієнти з SMA проводять 4-5 тисяч євро на масаж, ін'єкції, заняття з реабілітологом та тренуванням “CSSIPLAM”-20 тисяч доларів.
Посилання. SMA (атрофія м'язів хребта) – рідкісне генетичне захворювання, яке вражає моторні нейрони в спинному мозку, викликає атрофію м’язів, дихальні розлади та ковтання.
